«Яркуб» поговорил с руководителем Ярославской региональной общественной организации «Лицом к миру» Натальей Жужневой о том, как в Ярославле и области работают с детьми и взрослыми, у которых есть особенности развития: синдром Дауна или аутизм.
7 марта 2019 12:19
«Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно». Кто в Ярославле занимается с особыми ребятами
С чего все началось
Общественная организация инвалидов «Лицом к миру» была зарегистрирована в Ярославле 5 апреля 2012 года.
— Мы, родители особых ребят, поняли, что после школы жизнь наших детей будет проходить дома, в четырех стенах, — вспоминает Наталья Жужнева. — А это значит — остановка в развитии и, чаще всего, деградация. Мы, как и любые нормальные родители, не могли такого допустить и решили объединиться, чтобы самим изменить ситуацию в регионе. В городе не было секций, кружков, куда бы наших ребят брали, потому что никто не понимал, как с ними работать. Был еще термин такой — «необучаемость»: детей с глубокой и даже умеренной умственной отсталостью или поведенческими проблемами не брали ни в садик, ни в школу.
«Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно». Кто в Ярославле занимается с особыми детьми и взрослыми
Родители решили самостоятельно разработать систему дополнительных занятий и вместе с ярославской епархией запустили свой первый проект — танцевальную студию. Епархия выделила помещение для занятий.
— Детей мы фактически таскали на себе, потому что они мало что умели. Потом была Вальдорфская школа: педагоги помогли открыть творческие мастерские. Несколько лет мы работали и буквально жили в цирке — совместно с Натальей Шульгой, директором цирка в то время, реализовывали очень светлый проект «Цирк — территория счастья». Это был первый этап в становлении организации.
Теперь у «Лицом к миру» есть представительства в Переславле, Рыбинске, Гаврилов-Яме, Угличе, Семибратове, Тутаеве. Постепенно к работе подключается Данилов. Организация объединяет почти 300 семей. Переславль и Рыбинск работают с организацией больше четырех лет: там есть творческие студии, танцы, театр, занятия в бассейне. В Тутаеве, Гаврилов-Яме и Угличе «Лицом к миру» запустили адаптивную физкультуру.
— Есть еще много муниципальных районов, где ситуация, как в советское время: особые ребята сидят дома.
Наталья подчеркивает: «Чтобы изменить жизнь, нужно, чтобы на территории появился хотя бы один инициативный родитель — остальное обрастет его, как снежный ком. И мы, конечно, поможем».
Пути финансирования
«Лицом к миру» — некоммерческая организация, все деньги получает по грантам. В год руководитель пишет по 10-12 проектов. Второй год подряд организация получает президентский грант, который составляет большую часть бюджета организации. Также есть небольшие членские взносы.
— Это моя принципиальная позиция, — говорит Наталья. — Хоть что-то должно быть платным, иначе родители расслабляются, безответственно относятся к занятиям.
Получаемые средства идут на зарплату педагогов, налоги, коммуналку, материалы, строительные работы. Денег, отмечает Наталья, всегда не хватает. В грант нельзя заложить деньги на адаптацию помещений по требованиям доступной среды: в здании нужно расширить дверные проемы, реконструировать туалет, менять древние светильники, ремонтировать полы — работ много, а денег не хватает.
«Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно». Кто в Ярославле занимается с особыми детьми и взрослыми
— Мы уже четвертый год приводим в божеский вид нашу базу летнего отдыха «Лесной Родник». Туда нужно проводить газ, чтобы снизить плату за электричество, которым пока приходится греть помещения.
К 2018 году у организации появилось свой дом: здание безвозмездно передала мэрия Ярославля. «Лицом к миру» своими силами привели в порядок 500 квадратных метров, остался подвал — он в жутком состоянии, работать там пока нельзя. Но организация платит коммуналку за всю тысячу метров: в январе 2018 года, например, коммуналка обошлась им в 70 тысяч рублей. Поэтому в «Лицом к миру» рады любой волонтерской и спонсорской помощи.
Как помогают детям
В доме на улице Чкалова для ребят открыты ремесленные мастерские «Кудесы», проводятся коррекционные занятия с дефектологами, занятия телесноориентированной терапией, йогой, канистерапией (реабилитационное общение с собаками). Есть занятия семейным плаванием, футболом. У партнеров организации работают адаптивные спортивные секции по легкой атлетике, велоспорту, роликам, горным лыжам и гимнастике.
Малыши в «Лицом к миру» вместе с родителями лепят, рисуют, проходят песочную терапию и занимаются по системе мягкой школы — выполняют физические упражнения, которые помогают маме и ребенку взаимодействовать.
По словам Натальи, часто оказывается так, что мамы и папы не могут принять даже уже взрослых детей, хотят видеть их маленькими. Потому «Лицом к миру» старается развивать сразу всю семью, не только ребенка.
— К нам ходят дети с годика. Родители начинают обращаются [в «Лицом к миру»], когда ребенку поставили диагноз, и мама в депрессии, не понимает, что делать дальше. Она еще не готова присоединиться к таким же семьям, принять своего ребенка.
«Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно». Кто в Ярославле занимается с особыми детьми и взрослыми
Три года назад «Лицом к миру» запустили проект подготовки к школе. Наталья отмечает, что в Ярославской области коррекционные школы пока не оказывает такие услуги, и организация старается закрыть этот пробел.
— У нас отрабатывается не столько академическая подготовка, сколько самые обычные вещи: чтобы дети слышали инструкцию, сидели за партой, могли выдержать урок. Для наших детей очень важна предсказуемость, особенно для детей с аутизмом. Мы составляем расписание, формируем предсказуемую среду. Если ребенок знает, что его ждет, он перестает сопротивляться, кричать, убегать.
В школе у детей на освоение этих навыков уходит год, а после подготовки в «Лицом к миру» первоклассники могут сразу приступить к учебе.
Что делают взрослые
В «Лицом к миру» занимаются не только с детьми. Подростки и ребята старше 18 лет ходят в ремесленные мастерские «Кудесы». Для них открыты столярная, гончарная, швейная, интерьерная и художественная мастерские.
«Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно». Кто в Ярославле занимается с особыми детьми и взрослыми
Лучшие рисунки из мастерской живописи оцифровывают, а потом печатают на сумках или платьях. Это совместный проект «Лицом к миру» и Ярославского колледжа управления и профессиональных технологий.
На уроках гончарного дела ребята изготавливают посуду из глины: кувшины, плошки, чайники с двумя носиками, вазы, сахарницы. Потом эти изделия везут на ярмарки, в магазины.
На ткачестве девушки делают коврики из старых джинсов, маленькие подарочные скатерти, салфетки из мешковины, обшитые кружевом. В мастерской стоят деревянные ткацкие станки и современные швейные машинки.
В интерьерной мастерской девочки осваивают декупаж. Делают новогодние гирлянды, раскрашивают бутылки из-под шампанского и деревянные игрушки, которые рядом, в столярной мастерской, вытачивают мальчики.
— Вот, например, огнетушители украшаем, — показывает Наталья. — Предприятие-производитель нам поставляет их, а мы декорируем, это очень востребовано.
«Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно». Кто в Ярославле занимается с особыми детьми и взрослыми
Для взрослых занятия в мастерских — это работа. В каждой мастерской на стене висит плакат с фотографиями ребят, под фотографиями — кармашки, куда преподаватели кладут «деньги». Они виртуальные, но в конце месяца превращаются в реальные в зависимости от того, сколько ребята наработали. За месяц каждый может заработать до двух тысяч рублей.
Если кто-то пропустил занятие или поработал без должного прилежания, то получит только смайлик, который в конце месяца превратится в конфету.
«Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно». Кто в Ярославле занимается с особыми детьми и взрослыми
— Это проект Центра занятости, который позволяет трудоустраивать ребят в мастерских. Деньги на зарплаты дает и спонсор, потом мы все складываем в одну кучу и выплачиваем ребятам.
Поддерживаемое проживание
«Лицом к миру» развивает проект поддерживаемого проживания. Организация по президентскому гранту арендует трехкомнатную квартиру в десяти минутах ходьбы от своего здания. После занятий два-три воспитанника с педагогом идут не домой, а в эту квартиру. Там они учатся жить без родителей: готовить, делать уборку, ходить в магазин, планировать день, бюджет, выбирать, куда бы им хотелось сходить в свободное время, самостоятельно покупать билет и ехать туда на общественном транспорте.
«Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно». Кто в Ярославле занимается с особыми детьми и взрослыми
— Наша задача, как и других родителей ребят с ментальными нарушениями по всей стране, выстроить систему, альтернативную психоневрологическим интернатам, куда автоматически попадают наши дети после ухода родителей, — поясняет Наталья. — Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно, как все остальные, имели работу. Жили бы по два-четыре человека, с сопровождением, но не в закрытых стенах, не в интернате, а в обычной квартире, в обычном доме.
Пока педагоги живут с ребятами круглосуточно по две-три недели, учат подопечных простым житейским делам: от приготовления бутербродов до оплаты покупок банковской картой.
— Сначала я все контролировал постоянно, теперь делаю это издалека, потому что понимаю: если они не ошибутся, то ничему не научатся, — делится один из педагогов поддерживаемого проживания Никита Гусев. — Помню, как парень, который занимается сейчас уже два года, в первый раз сделал яичницу. Он сказал, что точно умеет это делать, а потом взял яйцо, раздавил в кулаке, выжал на сковородку и пожарил со скорлупой. Мы так и ели. Как приготовили, так и ели. Зато в следующий раз ему уже не пришло в голову это делать.
По словам Никиты, самое тяжелое для педагогов и родителей — не помогать больше, чем требуется. Всегда хочется сделать быстрее и лучше самому.
— Но поддержка не в этом, смысл — научить, — подтверждает Наталья. — Многие дети не берут от родителей, казалось бы, элементарные вещи. Моя дочь Катя здесь научится чему угодно, а от меня она помощь не примет.
Часть преподавателей в «Лицом к миру» имеет психологическое или педагогическое образование, часть — просто люди, которые хорошо относятся к особенным ребятам. У таких педагогов, считает руководитель организации, в голове нет вбитых образованием границ и стереотипов, которые мешают достичь результата.
«Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно». Кто в Ярославле занимается с особыми детьми и взрослыми
— Некоторые родители часто считают, что их дети мало на что способны, и разбить у них эти стереотипы — очень важно, — говорит Наталья. — Самое главное, чтобы родители приняли ребенка таким, какой он есть, поверили в него. Другие родители постоянно возят ребенка то в Москву, то в Питер, выискивая все новые и новые методики и специалистов. Любая такая поездка — стресс для ребенка, его буквально выдирают из привычной системы на неделю-две. Эффект от поездки сводится практически на нет. Потом тяжело снова ввести детей в привычный круг занятий, часто наблюдается «откат», и начинать приходится чуть ли не с нуля. Важно систематически заниматься с одними педагогами, обязательно продолжать занятия дома, а не скакать по разным городам. И тогда многое получится. Чем раньше начать заниматься с ребенком, тем больших результатов можно достигнуть. Волшебной пилюли нет, есть каждодневный рутинный труд педагогов и родителей. Есть поддержка и помощь друг другу.
Реклама
Закрыть
