Участники «Доброфеста» присоединились к акции «Найди свою бабочку»

20 июня 2014 16:03
   Участники музыкального фестиваля “Доброфест” (LOUNA (Лусинэ Геворкян), “СЛОТ” (Нуки), Anacondaz, “Тараканы!” (Дмитрий “Сид” Спирин), “КняZz” (Андрей “Князь” Князев), “Мураками” (Диляра Вагапова), LaScala (Анна Грин) поддержали акцию Благотворительного фонда «Дети БЭЛА» «Найди свою бабочку».



   Благотворительный фонд "Дети БЭЛА" помогает детям с редким генетическим заболеванием - буллезный эпидермолиз. Во всем мире таких детей называют “дети-бабочки”, потому что их кожа такая же ранимая и хрупкая, как крыло бабочки - их может ранить даже нежное объятие матери.


   К сожалению, на сегодняшний день буллезный эпидермолиз не лечится, но совершенно верно сказано «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Мировой опыт показывает, что дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо, и задачу в том, чтобы буллезный эпидермолиз был лишь диагнозом, а не приговором!


   По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4000 человек. На сегодняшний день в фонд обратились более 250 человек. К сожалению, очень многие, живущие в регионах дети и их семьи, пока не знают о существовании фонда и не получают помощь. Задача проекта «Поиск» - найти как можно больше детей-бабочек в РФ и помочь им. 


   Акцию «НАЙДИ СВОЮ БАБОЧКУ» поддерживают организаторы фестиваля "Доброфест" и известные музыканты: 
LOUNA (Лусинэ Геворкян), “СЛОТ” (Нуки), Anacondaz, “Тараканы!” (Дмитрий “Сид” Спирин), “КняZz” (Андрей “Князь” Князев), “Мураками” (Диляра Вагапова), LaScala.

www.deti-bela.ru

+7 (495) 504 58 94

info@deti-bela.ru

Свидетельство о регистрации СМИ: №ФС77-60775 от 25 февраля 2015 г.
Выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи,
информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).

Количество просмотров
(Нет голосов)
Введите свой email:



 

Комментарии (1)

Чайка89, 21.06.2014 14:05:00#
Вам нужно авторизоваться, чтобы голосовать0 Вам нужно авторизоваться, чтобы голосовать0

Ужасный диагноз! На самом деле такие дети даже из дома выйти не могут! Необходимо прежде всего искать лекарство, ведь даже от спида уже существует вакцина... Ученые вы где? Страна менеджеров и продавцов... а работать некому((
Ужасный диагноз! На самом деле такие дети даже из дома выйти не могут! Необходимо прежде всего искать лекарство, ведь даже от спида уже существует вакцина... Ученые вы где? Страна менеджеров и продавцов... а работать некому((



Новенькое